Mi a helyzet a tesókkal?

Ahogy a szülőket, úgy a testvért, testvéreket is érinti a családban az ha kiderül egy gyermekről, hogy gluténérzékeny. Elfogadás, türelem, segítőkészség ezek mind mind rettentő fontos dolgok egy ilyen helyzetben. Az egészséges gyermeknek is nagyon nehéz elfogadni és feldolgozni azt ha a testvére beteg, és ő esetleg tehetetlen, nem tud segíteni. Így volt ez nálunk is. Boginak van egy nővére, aki 7 évvel idősebb nála, akivel nagyon erős kapcsolat fűzi össze, aki bármit,-és itt ezt most szó szerint értem-, megtenne a húgáért, aki rettenetesen tud aggódni ha beteg a tesó. Aki már akkor is nagyon szerette az ő kicsi húgát amikor ő még pocaklakó volt, beszélgetett vele, simogatta a pocakomat. Aki büszkén figyeli a tesót amikor ő valami olyat tesz, akivel súgnak-búgnak, huncutkodnak, akivel akkorákat kacagnak az önfeledt játék során, hogy azt a fél utca szerintem simán hallja. És akivel igencsak össze is tudnak veszni... Mert igazi tesók módjára bizony ilyen is van. Persze ez nem tart sokáig, általában fél óra múlva már jönnek is fülig érő szájjal, hogy kibékültek. Hát Ők együtt ilyenek. Írtam Bogiról sokszor, mit hogy visel, a betegségéről, a környezetéről, és sok másról. De Emeséről nem. Okkal! Ő csendesebb, visszahúzódó típus, szeret a háttérben tevékenykedni, ugyanakkor szeret a barátaival lenni, igazi életvidám, kamaszkorban lévő nagylány. Aki néha vissza tér a dackorszakba is, és próbára teszi az ember idegszálainak a "vastagságát", és a tűrőképességünk peremén táncol. Mint általában a kamaszok. De ettől függetlenül...
Ismét csak azt mondhatom, hogy én vagyok a legszerencsésebb anyuka. Ha meg kérdezné valaki, hogy mit változtatnék meg Emesén, a válaszom az lenne: SEMMIT! Mert Ő így jó ahogy van! Lehet, hogy nem a legjobb tanuló az iskolába, lehet, hogy többre is képes lenne,-ahogy a tanárai is és mi is szoktuk neki mondani-, lehet, hogy néha kicsit lusta is, de Ő így jó ahogy van! 
Amikor kiderült, hogy Bogi gluténérzékeny, az első sokk után folyamatosan segíteni próbált, folyamatosan tanult hogy Boginak mit lehet és mit nem, és amikor már nagyjából tudta azt hogy a húga mit ehet, az iskolában az osztálytársaival az uzsonna vagy a tízórai összetevőit bogarászták, és ha olyan volt amit megehetett, pl. joghurt vagy túró rudi, akkor azt boldogan hozta neki haza. Akkor ugye még csak a glutén volt a tiltott dolog. H a boltba megyünk, és Bogi szeretne valamit, már megy és segít is neki. Itthon? Soha semmit nem eszik meg előtte amiről tudja, hogy Bogi is megenné, de neki nem lehet. Akkor inkább nem eszik. Oda figyel az eszközök használatára, mindig eltakarítja a gluténos nyomokat maga után, előfordult már az is, hogy magunknak sütöttünk valamit, megmosta a kezét ugyan a liszt miatt, de maradt rajta és rá került a törölközőre már szólt is rögtön, hogy abba Bogi ne törölközzön, tett ki másikat. Nem egyszer nyelte a könnyeit, amikor Bogi újra falakba ütközött. Ha Bogi beteg és "éjszakai műszak" van, Ő is jön, és virraszt velem együtt, ott van és őrzi kicsi húgát, nem érdekli hogy másnap iskola van, szinte veszekedni kell vele hogy sipirc az ágyba! 
Hát ilyen Ő! A csupa nagybetűs, igazi TESTVÉR! Tele szeretettel, türelemmel. Soha nem söpörte a szőnyeg alá Bogi betegségét, soha nem mondta azt, hogy ez az ő problémája, oldja meg maga, hanem mindig is azon volt hogy tanuljon és segítsen!
Ő nem gluténérzékeny. Párszor nézték vérvétellel, de negatív lett. De most felmerült a gyanú, hogy benne van a "pakliban" hogy az. Van pár nem tipikus tünete ami miatt felmerült a gyanú, és ezeket most egyenlőre nem írnám le hogy mik, majd ha biztosra tudunk bármit is, akkor. Az iskolai tavaszi szünet után lesz egy- más ok miatt-, gyomortükrözése, és mivel Őt már vérből nem vizsgálják, akkor kiderül, látni fogják a bélbolyhokat is, és a szövettan kimondja a végszót. 
Két héttel ezelőtt amikor a saját fülével is hallotta, hogy a tüneteinek köze lehet a lisztérzékenységhez, el sírta magát! Hogy fog ez neki menni, hogy fog tudni lemondani azokról a dolgokról amiket annyira szeret, és azt mondta Boginak, hogy ő lesz a példaképe! Bogi természetesen rögtön ugrott, hogy mit hogy kell, és milyen finomakat fognak Ők együtt enni... Persze nevetés lett belőle, de ott belül félelem tombol benne! Egyébként is annyi minden megváltozik most körülötte, tovább tanulás, új iskola, új társak, és most még ez is... Kicsit sok... Nem! Nem kicsit! De ahogy eddig Ő segített, most rajtunk van a sor hogy segítsünk Neki! Én pedig hiszem és tudom, hogy neki is menni fog ha arról van szó, tudom hogy megbízhatok Benne! Ahogy eddig is!
Hát nálunk a tesóval, ez a helyzet. Pedig Neki se volt könnyű, ahogy írtam az elején Őt is érinti, így vagy úgy, de mindenképp érinti. Ő így viselte, viseli most már négy éve. 

Második szülinap...

Ma van kicsi Bogi második szülinapja. A második, mert ha nincs egy odaadó, türelmes, a munkáját szívvel és lélekkel végző Doktor nő, ki tudja hogy ma hol tartanánk. Ki tudja hogy ma Bogi milyen állapotban lenne.
Ma van napra pontosan 4 éve hogy kimondták a diagnózist: Bogi lisztérzékeny! Ami nekünk akkor csak egy szót jelentett. Fogalmunk sem volt mit jelent és hogy mennyire fog meg változni az életünk, és ezzel együtt mi is. Igen, mi is.
Négy év. Nem soknak tűnik, pedig az! Rengeteget tanultunk, rengeteget sírtunk együtt egymásba kapaszkodva, ugyanakkor megtanultunk türelmesebbnek lenni egymással, megtanultunk nevetni akkor is ha hibaztunk és nem tragédiaként fel fogni. Megtanultuk kiben bízhatunk és ki az akiben nem. Megtanultunk uralkodni magunkon, megtanultam akkor is erősnek maradni amikor a leggyengébbnek éreztem magam. A szeretet pedig ami Bogi születése óta összeköt minket, pedig csak erősebb lett, minden egyes nappal!
Nem olyan rég, pár nappal ezelőtt azt mondta nekem kicsi lány: " anya, azt szeretem benned a legjobban hogy te mindig, mindenből a legjobbat hozod ki, és a legrosszabb helyzetben is a legjobbat látod!" Hihetetlenül jól estek a szavai!
Boldog vagyok hogy az édesanyja lehetek, hálás vagyok minden egyes napért amit vele tölthetek, elmondhatatlanul sok erőt ad az ölelése, és ha rá nézek, ha látom a mosolyát, amikor azt mondja: " szeretlek Anya!", tudom hogy ezért érdemes felkelni mindennap!
Rengeteget kell még tanulnunk, és biztos lesznek még nehéz napok, de már erősebbek vagyunk, együtt vagyunk, és nem vagyunk egyedül! Köszönet a Doktor néninknek aki mindig minden helyzetben vigyázott és oda figyelt kicsi lányra (is), köszönet az osztály nővérkéinek akik mindig nagy szeretettel fogadnak minket, és köszönet azoknak az embereknek akik ezalatt a négy év alatt mellettünk-velünk voltak, együtt sírtak vagy nevettek velünk!
És köszönet az én gyönyörű nagy lányomnak, aki mindig félti és óvja az ő kicsi tesóját, aki már jobban tudja az összetevőket lassan mint én.
Boldog "második szülinapot" Kicsi Angyal!!!💜

Hol is van az a bizonyos határ...

Alapvetően türelmes ember vagyok. Türelmesebb is mint kellene. De nálam is vannak pontok amikor betellik az a bizonyos "pohár". Ilyenkor magamba forrongok, dühöngök, és nyelek.
De eljön az amikor nem nyelek. Mert sok: " túl lihegitek", bele beszélitek a gyerekbe hogy beteg", "pár falattól nem lenne baja", " ohhh de jól megy nekik hogy mindennap sütnek!", "finnyás, válogatós", "inkább pszichológus kellene".
Ez az a pont hogy állj! Azt hiszem a gyerekeim nevében is biztosra mondhatom hogy örömmel cserélnénk valaki mással, aki bármikor bármit megehet, aki nem azon gondolkozik nap mint nap hogy mi legyen a másnapi tízórai a suliba, aki be megy a boltba és nem az összetevőket bogarásza az apró betűs részeknél, akinek nem szorul össze a szíve amikor még lát valami finomságot amiből nem ehet, akinek nem kell minimum évente ellenőrzésekre járnia kórházba, akinek nem kell nap mint nap lemondania valamiről! Egyszer azt mondta Bogi nekem sírva, hogy ő csak szeretne úgy élni mint a többi gyerek! Nem kell más neki csak ennyi. Nem akar állandó lemondást! Nem lehetett erre semmit mondani... Egy szülő szeretne meg adni mindent a gyerekének amit csak tud. Én ezt az egy kérését nem tudom teljesíteni!!! Pedig bár tehetném.
De azok akik ilyen "jóindulatú" megjegyzéseket tesznek, nem tudják, nem is tudhatják mennyi lemondással is jár ez a fajta élet. Van akit nem is érdekel, van aki egyszerűen nem érti. Helyette egyszerűbb támadni, beszólni, kritizálni.
Amikor kiderült hogy Bogi gluténérzékeny, megfogadtam hogy azon leszek mindig, ha valakinek tudok segíteni ha kiderül hogy lisztérzékeny, segítek amennyire csak tudok, hiszen végig jártuk mi is ezt az utat, tudjuk nagyon jól hogy milyen nehéz az elején. Ez nem is fog változni. De az biztos, hogy azt nem fogom megengedni hogy bárki bántsa a gyerekeimet vagy engem mert ők másképp élnek, másképp étkeznek! Bár végül is engem lehet. De Őket nem. Nem fogom engedni hogy azt amit idáig felépítettünk nehezen azt egy "jó tanáccsal" lerombolják! Mert fontosabb az hogy Ők jól legyenek, hogy minden éves ellenőrzésen negatív eredményeket kapjunk. Akkor is ha ez nekünk szülőknek is nagyon sok lemondással jár!!! Mert az első helyen Ők állnak. És ezt vagy elfogadják vagy nem. De ha nem, akkor köszönjük szépen meg vagyunk azok nélkül a bizonyos "jó tanácsok" nélkül is!!!