2015. február 26., csütörtök

Egy megvalósult álom-köszönet!

Végre sikerült! Lehet, hogy másnak ez csak egy apró dolognak tűnik, de nekünk óriási! Több mint egy év után végre sikerült, az amit csak remélni mertem eddig.
Kicsi Bogikám hétfőtől ott ebédelhet, és aludhat az óvodában!!!
Az önkormányzathoz fordultam kb. egy hónapja segítségért, Bogi étkezését illetően. Nem ígértek konkrét dolgot, egyet viszont igen: találunk megoldást. Nem számítottam túl sok jóra, hiszen annyiszor falakba ütköztünk már, annyi nemleges választ kaptunk már. Bekérték Bogi összes kórházi papírját, igazolásokat, és egy olyan igazolást is, hogy mire allergiás, és milyen diétát kell tartania. Sajnos időközben bővült a kör, most már a szójára is allergiás. Bevittem mindent, és vártunk. Ezen a héten, hétfőn kellett bemennem a hivatalba, ahol már konkrét válasszal, és konkrét segítséggel vártak. Találtak egy éttermet aki vállalja Bogi étkezését. Pontosabban az ebédjét! 
Hihetetlenül boldog voltam, megbeszéltük, hogy szerdán, -azaz tegnap-, leülünk az étterem vezetőjével, és az élelmezésvezetővel, hogy mit, hogyan. Meg mondom őszintén, volt bennem egy adag félsz, hogy mi lesz ha mégse? Mi van ha azt mondják, hogy mégse tudják vállalni? Aztán tegnap mentem a megbeszélt időre, és nem részletezem szóról szóra, hogy mit beszéltünk, de a lényeg: MEG TUDJÁK OLDANI!!! PICI LÁNY VÉGRE OTT EBÉDELHET!!! 
Nem tudom leírni, hogy mit érzek most, de nagyon boldog vagyok! És Bogi? Amikor elmondtam neki először, hogy talán sikerülhet, a nyakamba ugrott örömében! Végre Ő is ott ebédelhet! És ott is aludhat! Végre nem kell eljönnie egy-egy foglalkozás közepéről akár, vagy nem kell néznie -ha esetleg egy kicsit később értem oda-, hogy hogy terítenek a többiek és mit fognak enni! NEM! Végre nem! Végre Ő is ugyanolyan teljes értékű gyereknek érezheti magát mint a társai, akiket nagyon szeret, és nagyon szeret velük lenni! Nem kell iskolát, óvodát váltanunk, nem kell elköltöznünk a megszokott, megszeretett környezetünkből, egy idegen helyre!!! Boldog! Nagyon boldog!
Én pedig vele együtt örülök! Bár a lelkem egyik fele boldog, a másik sír. Sír, mert hozzászoktam az elmúlt időben, hogy így voltunk. Ha rosszabb napja volt? Egész délelőtt az órát néztem, hogy mikor lesz már 11 óra, hogy indulhassak Érte. Nagyon hamar elment az a pár óra, és nem voltunk sokat egymástól külön. Teljesült végre az álma, elértük hosszú idő után azt amit szeretünk volna, és közben nem gondoltam bele, hogy milyen lesz majd nekem, itthon, egész nap, nélküle. Mert ugye nem ezt szoktam meg. Hiányozni fog, nagyon. Azt hiszem az első nap, a lehető leghamarabb megyek érte, ahogy csak lehet. De ahogy telnek a napok biztos, hogy könnyebb lesz majd, de most... 
De most csak azzal foglalkozok, hogy Ő milyen boldog! Sokszor, nagyon sokszor szeretném látni a kis arcán ezt a boldogságot. 
Korábban is írtam már hogy nem könnyű így, ételallergiásan, az ember haja égnek áll amikor az emberi butasággal, nem törödömséggel találkozik nap mint nap, de ne adjuk fel! Ne adjuk fel, mert csak ránk számíthatnak, nekünk kell megvédeni Őket, és minden fáradságot, fájdalmat, küzdelmet megér az ha láthatjuk az igazi boldogságot az Ő arcukon!
Ezúton is szeretnék köszönetet mondani azoknak az embereknek akik mellettünk voltak, támogattak, bíztattak, velünk együtt sírtak, vagy épp nevettek! Köszönöm, hogy igyekeztek minden tőlük telhetőt megtenni amivel segítettek, vagy ha csak arra volt szükség, meghallgattak!

2015. február 13., péntek

Kezdeti nehézségek

Lisztérzékenység? Hát jó! Nem eszik majd lisztes ételeket. Ez volt az első gondolatunk amikor 2 éve egy februári napon megcsörrent a telefonom, és jött a hír: Bogi eredménye pozitív lett. Fogalmunk sem volt mi lehet ez, és hogy mivel jár, mennyire fogja megváltoztatni az addigi életünket. Mentünk vissza a kórházba, gyomortükrözésre, és amikor ez is alátámasztotta, indult a diéta. Egy életre szóló diéta. A tükrözés után a kórházban, kaptam a dietetikustól egy halom papírt, amiben megtalálhattam mindent ami a kezdethez szükséges volt. Ez volt az én nagy szerencsém. Miután halványan, -mert azt nem mondhatom hogy teljesen-, képben voltam arról, hogy mit ehet, megejtettük az első "nagy" bevásárlást közösen Bogival. Nagyon tetszett Neki, hogy miket fog enni. Az első ami a kedvenc lett, az a puffasztott rizs volt. Igen ám, de ez csak pár napos dolog volt. A kezdeti lelkesedés után jött a sokk. Amikor rádöbbent, hogy ez már így marad, hogy nem csak néha-néha kell ilyet enni, hogy nem eheti azt, amit mi. Bezárkózott. Elutasított minden ételt, ami nem olyan volt mint amit Ő megszokott, ami nem olyan volt mint amit mi eszünk. 
És én hirtelen nem tudtam Vele mit kezdeni, nem tudtam hogy segítsek Neki. Próbáltam ész érvekkel győzködni,-persze egy 4 éves kislányt győzködhettem én mikor felborul körülötte minden-, próbáltam úgy elkészíteni neki az ételeket, hogy olyan legyen mint amilyen a miénk, csak gluténmentes változatban. Semmi. Nem ment. Nem akart enni, és fogalmam sem volt, hogyan tovább. Elmondtam az akkori háziorvosunknak is, hogy nem tudom rávenni sehogy se az evésre. És akkor jött tőle a mentő ötlet: EGYÜNK JÁTÉKOSAN! Csináljak katonákat, díszítsem ki, stb. Hihetetlen, de bevált!! Olyan boldog voltam, hogy azt elmondani nem tudom! Az én pici lányom EVETT! Csináltuk szorgalmasan a katonákat, kidíszítettük őket, a katonák sapkája mindig piros volt a ketchup miatt, mert azt semmiből nem lehetett kihagyni, a katonák repültek, és mindig Bogi szájában landoltak, de volt olyan is hogy a katonák rejtélyes módon eltűntek. Bogi mindig komoly arccal állította, hogy elvitte őket a kisegér! :)
Szép lassan újra elkezdett enni. Először csak a " katonákat", aztán lassan a főtt ételt is elfogadta. És mi nagyon, nagyon boldogok voltunk! Sokszor gondoltam, hogy nem fog ez menni nekünk, sokszor titokban, elbújva sírtam, de sikerült!! Ma már gyönyörűen eszik, néha sajnos eltörik a mécses de ez is benne van sajnos. Kinél ne törne el, ha egyik napról a másikra kiderülne, hogy minden amit addig szeretett, megszokott, egyszer csak eltűnik, megváltozik! Iszonyatosan nagy lelki erő kell ehhez, hogy ne egyen meg valamit, aminek az ízét ismeri, és szereti! Soha nem eszik meg semmit, amiről nem tudja biztosan, hogy eheti-e. Ha megkínálják valamivel:  "Köszönöm szépen, oda adom anyának, és meg nézi hogy megehetem-e! Ha nem, oda adom a tesómnak!" Nála ez a "jelszó"!
Hát mi így indultunk neki, nem volt könnyű, de nagyon bízom abban, ha egy olyan valaki olvassa, akinél hasonló problémák vannak az evés körül csemetéjével, hogy segíteni tudok ezzel. Nekünk így sikerült!

Megkönnyebbülés

Tegnap délután hatalmas öröm ért bennünket. Említettem már hogy múlt héten vérvételen voltunk. Tavaly december környékén kezdtem el gyanakodni, hogy nem stimmel valami. Bogi rengeteget ivott, ( napi 2-3 liter tea), és nagyon sokat evett. Szinte fél óránként kért enni. És közbe lefogyott 1 kg-ot. Nem nagyon tetszett ez így, gondolkodtam, olvasgattam, szerintem már túl sokat is, egyik oldalról mentem a másikra az interneten, és kezdtem egyre jobban félni. Olvastam a cukorbetegségről, pajzsmirigy betegségekről, és még sok minden másról is. Aztán januárban kértem egy cukormérést a háziorvostól. Egy hét múlva eredmény: negatív! De valami akkor se jó, beszélgetés a háziorvossal, újabb vérvétel, nagy vérkép, aztán meglátjuk mi lesz. A többi majd az eredményektől függ. Hát tegnap megkaptuk: TELJESEN NEGATÍV!! Most már megnyugodtam, minden értéke jó, cukorbetegségről semmilyen formában nincs szó!
És tanultam én is ez alatt az időszak alatt, nem is keveset. Nem szabad mindent elhinni amit az interneten lehet olvasni. Jó persze az internet! DE nem minden esetben, sok mindenre lehet használni, hasznos dolgok is vannak, de ne azon és ott akarjuk megoldani a problémáinkat! Ne ott keressünk megoldásokat! Pont azért, mert annyi mindent lehet olvasni, és látni, hogy előbb-utóbb bele keveredünk, lassan már-már olyan dolgokat is elhiszünk, és beképzelünk, aminek a saját esetünkben, köze sincs a valósághoz!!!
Van az bizonyos anyai ösztön, ami nagyon jó dolog. Ha úgy érezzük, hogy valami nem stimmel, járjunk utána, ne hagyjuk annyiba, a Gyermekünk miatt is, és a magunk megnyugtatása érdekében is. De közben figyeljünk nagyon oda, ne lépjük túl a határokat, ne okozzunk feleslegesen fájdalmat és idegeskedést se magunknak, sem pedig a környezetünknek!

2015. február 9., hétfő

Közétkeztetés-a mumus

A legnagyobb. A legkeményebb. Legalábbis számunkra. Nem gondoltam volna az elején, hogy ennyire bonyolult lesz. Mikor elkezdtünk "így" oviba járni, vittem neki az itthon elkészített tízórait, és ebéd előtt mentem Érte. Jó volt ez így, mert eleve rosszul érintette az egész, hogy egyik napról a másikra megváltozott minden, hogy már nem ehet meg akármit. Bár hozzá teszem, soha nem hisztizett, egyszerűen elfogadta hogy ennek így kell lennie és Neki így lesz jobb. De furcsa, és nehéz volt. Az első gluténmentes ennivaló a puffasztott rizs volt, ezt soha nem felejtem el. Imádta. Együtt mentünk el bevásárolni, az új életünkhöz. Minden amit akkor vettünk, tetszett Neki, egy darabig szépen evett is. De erről majd kicsit később írok.
Szóval az ovinak így indultunk neki, de egy idő után észrevettem, és Ő is mondta, hogy szeretne tovább maradni a társaival, hogy szeretne Ő is velük együtt ebédelni. Egyértelművé vált, hogy ez így nem jó. Nosza akkor lássuk mi a helyzet, mentem az óvodába, beszéltem az illetékessel, hogy szeretném ha Bogi ott ebédelhetne. Együttműködés, készség, ígéretek. Megoldjuk. Ez volt több mint egy éve már. Azóta sincs megoldás, és azóta is hozom haza Bogit ebéd előtt. 
A konyhán főzni nem tudnak neki, nem tudják megoldani, mert külön konyhán, teljesen külön eszközökkel kellene főzni. Nincs rá keret! Rendben. Akkor keresnek ételfutár céget, aki majd kihozza mindennap az oviba Bogi glutén-, illetve,- akkor már sajnos begyűjtöttük a tejfehérje allergiát is-,és tejmentes ebédjét. Nem találtak ilyen céget. Na hát akkor keresek én. Találtam is egyet, aki vállalta volna, igaz nem az oviba hozta volna, mert ide nem járnak, hanem egy tőlünk nem messze lévő településen egy ottani óvodába, ahova mentem volna mindennap, és elhozom. Mindenki örült, végre meg van a megoldás. Igen, de az öröm nem tartott sokáig, mindössze egy napig. Mert amikor megtudták, hogy mennyibe kerül, hogy nem egy olcsó mulatság egy diétás étrend, közölték, ez sajnos nem megy. Erre sincs keret. Paffff... Itt feladtam. Elkeseredtem. Dühös voltam, de nagyon. Nem hittem el, hogy erre miért nincs keret? Hiszen nem jókedvéből eszik mást, nem divatból! Hanem mert NEM ehet mást!! Egyfolytában csak az járt a fejembe, hogy neki is ugyan annyi joga van ott enni, mint a társainak, azoknak a gyerekeknek, akik egészségesek! Kell, hogy megoldás legyen!!! Miközben szép lassan padlót fogtam, és ez nyomot hagyott a családi életünkben is, felajánlották,-szándékosan nem írom ki inkább hogy kicsoda-, vigyem be én az itthon megfőzött ebédet az óvodába, de persze teljesen titokban, fű alatt!!! Hoppá!! Mert ezt az Ántsz nem engedi meg, de nehogy már szegény kislány ne ehessen ott. Indultak az Újabb körök, és felhívtam az Ántsz-t, hogy vihetek-e be főtt ételt, mert nincs más megoldás. És akkor jött a meglepetés: TERMÉSZETESEN! Ha kérjük, akkor, küldenek is erről egy igazolást, hogy az ántsz ENGEDÉLYÉVEL viszek be főtt ételt az óvodába! De minden ételből az óvónéniknek mintát kell venni, ha esetleg bármi gond adódna. Ez az én számomra természetes és érthető volt. Nem úgy másoknak, akiknek emiatt "plusz" munkájuk lenne. Inkább mindenféle kifogásokat keresni, kitalálni egyszerűbb, nem igazán tisztességes eszközökkel megoldani a dolgot, könnyebb, minthogy egy kisgyerek érdekeit szükségeit szem előtt tartva,  együttműködni mind szülővel mind hatóságokkal. És ha én szépen titokba hordom be az ételt, és megjelenik pl. egy szalmonella fertőzés, a Kislányomat és engem ki véd meg??? Hiszen én engedély nélkül nem vihetek be főtt ételt az óvodába! 
Sejthető volt, hogy nem lesz egyszerű, de ilyen fordulatokra, "jótevőkre" nem számítottunk. És ki tudja, még hány ilyen lesz, az Ő életében a továbbiakban? Senki! Ezért is kell mindennap küzdeni, és megtanítani Nekik minden amit lehet!

2015. február 8., vasárnap

Értük mindent.

Hát Ők az én Gyermekeim. Akikre nagyon büszke vagyok, akikért mindent megtennék, és meg is teszek mindent ami tőlem telhető. Nem egyszerű ez az élet, de hiszem hogy szeretettel a legnagyobb nehézségeken is EGYÜTT átjutunk. Igyekszem szigorú és következetes lenni velük, ami nem könnyű. Amikor már nagyon nagyon nem bírom, elbújok, és csak sírok. De Ők ezt nem láthatják. Nem, mert nagyon nehéz Nekik is, és nem láthatják, hogy az akire Ők számítanak, akit Ők szeretnek, néha összetörik. De aztán jön egy mosoly, egy ölelés, egy szó Tőlük, és már sokkal de sokkal jobb. Ez ad erőt nap mint  nap, hogy igenis kell, és érdemes csinálni, Értük és Miattuk!!!

Szeretet

És az én Nagylányom, Emese. Kicsit hisztis, kicsit lobbanékony, DE nagyon szerethető. Benne van a kamaszkorban, harcolunk eleget, és még fogunk is sokat, az biztos. De ha a Húgáról van szó... na igen. Bármire képes érte. Mikor kiderült Bogiról hogy lisztérzékeny, először azt hitte, hogy majd meggyógyul. Aztán szembesült vele Ő is, azzal amit mi a szülők már tudtunk. Hogy ez nem gyógyítható, hogy egy életre szóló diétával kezelhető ugyan, de nem gyógyítható. Igyekezett megtanulni mindent, hogy mit ehet, hogy mostantól mindenre nagyon oda kell figyelni, hogy még véletlenül se egyen Bogi olyat amitől beteg lehet. Emlékszem mikor kiderült, elmesélte az iskolába az osztálytársainak, és minden ebéd után a társaival elkezdték böngészni az aktuális uzsonna (pl. joghurt) összetevőit, hogy Bogi eheti-e, vagy sem. És ha igen, akkor bizony hozta haza az Ő pici Húgának. Amint hazaért, az első dolga az volt: Bogi, hoztam Neked valamit! És ez így van a mai napig. Vagyis már nem. Időközben kiderült, hogy Bogi tejfehérje allergiás is. Róla pedig, tavaly hogy laktózérzékeny. Mivel egyébként is nehéz korszakban vagyunk vele, Ő nem olyan fegyelmezett, mint Bogi. Nehezebben viseli ha nem eheti meg azt amit szeretne, és úgy van vele, hogy úgyis ott a tabletta. De ettől függetlenül igyekszik. Mert Ő is nagyon jól tudja, ha nem tartja be a szabályokat, annak bizony ára van. Nem is kicsi... 

Önuralom...

Mindig elámulok picur lányomon. Múlt héten csütörtökön vérvételen voltunk, és mielőtt mentünk megígértem neki, ha végzünk, elmegyünk csokiszerző körútra. Mindenmentes csokit akartunk felkutatni. Nem sok reményt fűztem hozzá, de próba szerencse- gondoltam én. Hát a sejtésem beigazolódott, sehol semmi. De Bogi, gondolta ha nincs csoki, legyen más. És nem ám csak neki!! A tesónak is kell valami. A nagylányom laktózérzékeny, de neki sokkal egyszerűbb bármit is venni. Meg is vettük, hazavittük, és vártuk hogy haza érjen az Ő imádott nővére. Amikor megjött, Bogikám elővette az általa kiválasztott csokit és nagy nagy szeretettel oda adta a nővérének. Tudta, hogy Ő abból egy falatot sem ehet, de mégis olyan nagy örömmel adta oda neki, az irigység szikrája se volt benne!! Hogy közben, odabent, legbelül a kis lelkében mi mehet végbe, abba bele se merek gondolni. Csak nézem, és rettentően büszke vagyok Rá, hogy micsoda önfegyelem van Benne. És ez így van mindenhol, egy bevásárlásnál is akár, soha egyetlen hiszti nem volt amióta diétázunk,-lassan 2 éve lesz áprilisban-, hogy Ő ezt vagy azt akar. Mindig betart mindent amit kérünk, mert már most, 6 évesen tudja, hogy ez az Ő érdeke, tudja, hogy nem szabad. Mi felnőttek pedig példát vehetünk Róla!!